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分享会邀请全国人大常委会委员李慧琼、全国政协常委唐英年，港区全国人大代表陈勇、冼汉迪和林至颖，港区全国政协委员谭岳衡，以及香港新闻联主席、港区全国政协委员李大宏和香港新闻联常务理事、港区全国政协委员曾瀞漪，向会员分享全国两会的重要内容，探讨香港在国家加快发展新质生产力的过程中的角色及机遇。中央人民政府驻香港特别行政区联络办公室宣文部副部长林枬应邀出席。

韩冰介绍，PNH有三个特点：其一，它超级罕见，根据最近的登记研究，PNH在全国登记的病人数不到千例。其二，患者病程进展快、疾病负担大。罹患PNH后，患者5年死亡率达到30%左右，10年生存期也明显低于正常人。由于PNH发病年龄大都分布在20到40岁这样的青壮年群体，患者还可能面临“上有老、下有小”的压力，或者正处于结婚生子、找工作等人生关键节点。其三，以依库珠单抗为代表的抗体抑制剂对PNH患者的疗效是确切的，如果患者按照标准治疗，终身持续性使用依库珠单抗的10年生存期接近于正常人。

来自吉林省珲春市的张秀杰说：“我们是在珲春过来的，我们基本上年年来，这次又来这个大湖，拍的片子特别美，这里空气好，沙滩也漂亮。”

我们要立足中国大地，讲好中华文明故事，向世界展现可信、可爱、可敬的中国形象。要讲清楚中国是什么样的文明和什么样的国家，讲清楚中国人的宇宙观、天下观、社会观、道德观，展现中华文明的悠久历史和人文底蕴，促使世界读懂中国、读懂中国人民、读懂中国共产党、读懂中华民族。

赵良善呼吁，为制止此类摆拍现象，警方应加大对此类不法分子的打击力度，对此类违法行为绝不姑息。主管部门对视频平台应加强监管，发现一例严惩一例。视屏平台也要加强自身监管，早发现早屏蔽早封号，让不法分子无机可乘。无论是加强行政监管，还是督促行业自律，目的只有一个，不能让直播间变得乌烟瘴气，不能让部分主播的不良营销行为损害社会利益，合法合规、向上向善才是长久发展之。

05-05

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