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针对肾上腺皮质癌的一款国外特效药售价8000元，每个月，肾上腺皮质癌患者都需要通过“海外代购”，吃上1-2瓶这样的药。魏琴说，“药物在国内的需求少，患者每次购买都大费周章，药贵而且没有质量保障，还不能保证按期拿到药，对患者及其家庭造成了沉重负担。”

据悉，本次调查在全国31个省级行政区域(不包括港澳台)平行展开，参与调查与访谈的中国银行业金融机构共有282家，共回收有效问卷1643份。

另一项中国首展的是长效重组凝血因子VIII—turoctocog alfa pegol的临床研究文献，该创新药经国际临床经验验证，已在中国开展了临床研究并递交新药上市申请(NDA)，有望尽快造福中国血友病A患者。

据俄罗斯政府官网当日消息，由俄罗斯国家技术集团公司(俄技集团)旗下的伊留申航空集团沃罗涅日飞机制造股份公司制造的伊尔-96-400M远程宽体客机样机已完成首飞。首飞高度达2000米，速度达每小时390公里，持续26分钟。测试情况一切正常。在试飞过程中，对飞机的稳定性、操纵性、系统性能、动力装置和无线电技术设备进行了测试，系统和设备运行稳定。

据悉，在罕见病领域，与研发出一款常见药物不同，罕见病药物的生产成本和研发成本高，但总体市场规模却相对更小。这造成罕见病药物市场出现“科研有价值、患者有需要”，但投资者却很迟疑的情况。