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时间:2022-11-29 12:10:21 作者:5yggn8rq8d 浏览量:63135

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【紫牛头条】儿子突发心衰离世,母亲自学3D建模打印,“做他最喜欢做的事”。。。。

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一位在网络上卖3D模型配件的小伙因患罕见病于今年5月离世,但是之后的几个月,他的账号仍旧在接单,这是怎么回事呢? 原来,这背后包含了一个温馨而感人的故事。

小伙名叫牛牛,1997年出生,5岁被确诊患了进行性肌营养不良症。因为热爱模型,牛牛自学建模和3D打印,将作品挂到网络上售卖。他做的模型价廉物美,受到很多网友欢迎。今年5月,他因病去世后,很多不知情的网友仍旧在网络平台下单,思念儿子的母亲看到这些信息后,决定学习3D打印和建模,继续为有需求的网友订做模型。近日, 这位母亲告诉扬子晚报紫牛新闻记者: “这是他最喜欢做的事情,也是为了帮助到别人,我替儿子接单,觉得他在天堂也会高兴的。 ”她还用儿子的名义设立了一个基金,资助一些求学的孩子。

儿子5岁确诊罕见病

母亲为求医跑遍全国

“我是这个号主的妈妈,我儿子于5月21日因病去世了,按我儿子生前遗愿,遗体和眼角膜均已捐献……如果有订单没有发货请联系我,会全额退款。还有我儿子以前打印出来的东西,已经不多,好在他的朋友教了我和他弟弟打印,慢慢摸索,已基本掌握打印,需要什么可私聊我,以后我会逐步学习加支撑、打孔、涂色、建模……慢慢了解儿子的世界。”一个在网络上出售3D打印模型手办和代为拼插上色的卖家账号沉寂一个多月后,发出了这样的说明。


牛牛生前做的模型

这位母亲是山东临沂的红梅,她25岁的大儿子牛牛因患进行性肌营养不良这种罕见病,于今年5月21日不幸去世。

红梅曾经在南京林业大学读过4年书,1991年毕业后回到家乡工作。1997年,大儿子出生,因为属牛,所以叫牛牛,一家人其乐融融,过着简单而幸福的生活。

变故出现在牛牛5岁的时候,牛牛因为腿疼去医院检查,最后确诊是进行性肌营养不良!这是一种罕见的基因缺陷性疾病,主要表现为逐渐加重的骨骼肌无力萎缩,病情随着年龄的增长会越来越严重,全世界至今还没有找到有效的治疗方法。

红梅担心医院误诊,又跑到北京找专家,再次做活检,结论仍然是进行性肌营养不良。医生告诉她,这个病有两种情况,一种是DMD型,属于比较严重的,还有一种是BMD型,症状较轻。他们确定牛牛患的是DMD型。“我当时就觉得日子没法过了,有半年多都没能上班,看到孩子就哭,觉得这么可爱的孩子怎么会这样子。”

她和爱人带着牛牛全国各地跑,到处寻求治疗方法,北京一年去好几次,上海、广州、石家庄、天津等地方都去过,后来还联系到一些病友,病友们劝红梅趁着孩子身体好,抽空多带他出去走走。所以每年寒暑假只要有时间,工资卡上有点钱,红梅就带牛牛出去玩,“钱多去远的,钱少去近的。那时候他很小,也不知道自己有这个病。”

后来牛牛的腿不疼了,但是走路不太好,有时会摔倒,上楼梯更困难。高中的时候教室在五楼,学校为了他改到一楼。但是大学里的很多教学楼没有电梯,还经常换教室上课,对他来说上大学会很困难,所以牛牛高中毕业后在临沂本地读了一个职业技术学院,学习会计专业,之后在小工厂里上班。

牛牛除了行动不太方便,身体其他状况还不错,还能骑自行车和玩滑板。20多岁时牛牛又去北京做了一次肌肉活检,这一次,医生检查后认为属于轻型,可能以前检测的那次不够准确,这让红梅很高兴,“所以我对儿子的期望值又高了,觉得最起码能活30多岁,陪着儿子快乐生活挺好的。”


牛牛和妈妈红梅的合影

心灵手巧的大暖男

喜欢3D打印,自学建模

牛牛兴趣广泛,心灵手巧,喜欢组装和维修电脑,玩电脑游戏,认识了很多朋友,经常在线上和朋友一起打游戏,线下约朋友玩桌游看电影。他还喜欢音乐,笛子、箫和卡林巴琴等乐器都玩过。他曾经在网上淘了一个年龄和他差不多大的胶片相机,自己冲洗胶片。

他心思细密体贴,奶奶年纪大了,他就打印了一些图片,让奶奶练习填色,防止老年痴呆。弟弟的个子比他高,他就捡弟弟的衣服穿。上学的时候写“感恩”的作文,他写的是感恩父母给自己最独一无二的生命。


牛牛是个心灵手巧的大暖男

牛牛最大的爱好是玩拼装模型,从小学就开始玩了,一开始是买来模型自己进行拼插上色,后来喜欢上了3D打印,在网上自学C4D建模,先后买了两台3D打印机,每天忙着做模型,给模型改鞋子、加耳机、涂色。他有了心得体会之后,把自己打印的模型放到网上出售,并且接单建模打印,或者代网友拼插和上色,价格很便宜,目的是希望有同样爱好的人不用再花这么多精力重复劳动,他的模型在爱好者圈子里小有名气。


牛牛在办公室制作模型

牛牛经常高兴地和红梅聊起这些事,“他说,‘妈妈,今天我又卖出一单,买家在德令哈,以前我都没听说过这个地方。’有时候说,‘妈妈,你看我都卖到国外去了,他们要发到广州那边集运仓再统一发货。想不到在那么远的地方,还有同样跟我一样喜欢这些东西的。’这些东西首先是他自己喜欢的,他改进过很多次,别人可以直接拿来用。他很开心,不是说挣了多少钱,而是觉得有人跟他有同样的爱好,而且他还能帮到人家。”

生前最后一刻

他在办公室帮网友做模型

牛牛走得很突然。

5月21日吃晚饭的时候,他还好好的。吃完饭,红梅到旁边洗碗,牛牛到他的小办公室里帮网友做模型。

有个小朋友找牛牛玩,发现他的头靠在椅子上,闭着眼睛不动,感觉不对劲,急忙告诉大人,“我听到消息,把碗一扔就赶快跑过去。当时我还以为他是摔倒了,结果发现他的头靠着转椅,嘴唇有点发青,我一看他闭着眼,当时心就慌了,立马打120。”

红梅把牛牛扶出去,给他做心肺复苏,救护车来了之后,急救人员也进行了抢救,“但是心电图已经是一条线了。当时我脑子都崩了,又把他送到医院,但是根本就不行了。”那天晚上去医院抢救失败之后,红梅半夜才回到家,她去了儿子的办公室,发现他给模型上色的打气泵还没关掉……


牛牛在制作模型

牛牛去世的原因是心衰。红梅陷入悲痛难以自拔,“给了你这么短暂的生命,我们真的很内疚。”以前她爱发微信朋友圈,记录生活中高兴的点滴,牛牛去世后,她的朋友圈一直停留在5月23日,那条朋友圈她发的是心碎的表情和“我是真的真的爱你呀,牛儿子,回来吧,听话!”

红梅当医生的表妹安慰她不要难过,说牛牛这样走不痛苦,也有尊严。如果病情再发展,下一步就可能卧床不起,上呼吸机和吸痰器,最后很痛苦。

做儿子最喜欢做的事情

就好像他还活着一样

牛牛去世后,他的手机因为有开机密码,一直放在那里没有人动。大约6月底7月初,小儿子把哥哥的手机解锁了,红梅就打开来看,发现有人在微信上给牛牛留言问:“老哥,你给我加工的那个东西什么时候邮寄来?”有人留言描述需要什么样的东西,让牛牛建模给他做出来,还有人问现在可不可以下单……因为模型贴纸上色费时费力,牛牛每个月只接8单,很多网友排队等着他来做。

红梅不懂模型手办,就把存货拍照给这些网友看,有些订的货找到了,给他们邮寄过去,有的给他们退款。牛牛去世的时候,正在喷涂一款网友订做的模型手办高跟鞋,“这是另一个人订的,我就给他邮寄过去了。当时我还给他留言,说这是我儿子最后的作品。”


牛牛的工作台

红梅看到这些网友的留言都是订货的,他们听到牛牛去世了,都很震惊和惋惜。

红梅起初并没有想过要把这些东西继续经营下去,打算把存货处理完就算了,通过跟网友沟通发现,原来玩这些模型的大多是学生,没有太多钱。“我后来慢慢觉得,他们如果需要的话,我就替儿子继续做下去。”

7月12日,红梅翻看儿子的电脑,发现他购买过学习3D设计软件的课程,决定接替儿子学习。她找到儿子的建模文件,还向临沂当地的3D打印玩家学习,“那个玩家说当时还是我儿子带他入坑的,现在我又去找他学。”

慢慢的,有人联系订货,红梅就给他们打印。“我就觉得想念儿子也不能天天坐着感伤,我就想象他还坐在桌子前干这些事情,我要是学会了,我们娘俩也有更多的共同语言。而且这是他最喜欢做的事情,也是为了帮助到别人,我这样做,我觉得他应该也是高兴的,毕竟他在最后一刻都在弄这些东西。”

儿子捐献了眼角膜

帮助了一位患者重见光明

3年前,红梅就到红十字会做了遗体捐赠登记。去年10月,她母亲和哥哥也做了遗体捐赠登记。“我和儿子聊起这个问题,我说我早就登记了,都3年多了,我儿子就说,‘妈妈,你抽空也带我去红十字会登记。’他也希望把自己的遗体捐赠出去,让医生研究这种病,因为毕竟是罕见病,应该对医学有用。”

她本来想等时间缓和一点,再去给牛牛登记,因为他的情况还不错,不至于立刻面对这个问题。

牛牛前年看过一个样板房,挺喜欢那种简约风格,他们就贷款买了一套一楼带院子的房子,对未来有着很多憧憬。“想着将来他会坐轮椅,这样比较方便。我们今年过年就打算买轮椅,我说带他出去玩的时候,累了就推着他。但是他自尊心强,不愿意坐轮椅,说还没到那种程度。”

牛牛走的那天晚上,红梅想起儿子也想捐赠遗体的愿望,就联系红十字会,捐献了牛牛的眼角膜和遗体。后来红梅了解到,已经有一位等待了很多年的患者配型成功,移植了牛牛的眼角膜,重见光明,这让她感到很欣慰。“儿子的眼角膜在别人的身体上看见这个世界,我感觉到儿子的一部分还活着。”


牛牛捐献了眼角膜

现在的红梅正在逐步学习3D打印、3D建模、模型上色……慢慢了解儿子的世界。

她把牛牛葬礼上亲朋好友给的奠仪存起来作为基金,打算用每年的利息资助一些求学路上家庭有些困难的孩子。她还计划把闲鱼每月销售额的7%拿出来,补充到基金里,“钱不多,能力有限,但希望能积少成多,聚沙成塔……”

紫牛新闻记者|宋世锋

编辑|张冰晶

剪辑|万惠娟

主编|陈迪晨

视频图片来源:受访者提供

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